Ο νεοσ�στατος Πανελλ�νιος Σ�λλογος Ασθεν�ν και φ�λων Πασχ�ντων απ� Νευροïνωμ�τωση « Ζω� με NF», στα πλα�σια της πρ�της ενημερωτικ�ς καμπ�νιας στην Ελλ�δα με τ�τλο «Νευροïνωμ�τωση … Ενημερ�σου…» το μ�να Μ�ιο, ο οπο�ος παγκοσμ�ως ε�ναι ο μ�νας ενημ�ρωσης και ευαισθητοπο�ησης για τη ν�σο, πρ�κειται να διοργαν�σει μ�α σειρ� δρ�σεων Ενημ�ρωσης και Ευαισθητοπο�ησης σε Αθ�να και Θεσσαλον�κη.
Αθ�να
Tην Π�μπτη 15 Μα�ου απ� τις 10 το πρω� μ�χρι τις 5 το απ�γευμα θα βρ�σκεται ενημερωτικ� περ�πτερο στο π�ρκο Ριζ�ρη (μετρο Ευαγγελισμ�ς- �ξοδος Ριζ�ρη). Εκε�, η πρ�εδρος του Συλλ�γου κα. Λαμπριν� Σωτηροπο�λου μαζ� με μ�λη και εθελοντ�ς, θα μοιρ�σουν ενημερωτικ� υλικ� του Συλλ�γου. Στις 14-17 Μα�ου, στα πλα�σια του 40ου Ετ�σιου Πανελλ�νιου Ιατρικο� Συνεδρ�ου που θα πραγματοποιηθε� στο ξενοδοχε�ο Hilton Athens, μ�λη του Συλλ�γου θα βρ�σκονται και θα συμμετ�χουν σε ενημερ�σεις των συν�δρων με �ντυπο υλικ�. Επ�σης, στις 17 Μα�ου �ρα 12:00-1:30 θα πραγματοποιηθε� Διαιτερικ� συζ�τηση με θ�μα «Σπ�νια Σ�νδρομα Προδι�θεσης στον Καρκ�νο» ï¿½που θα εισηγηθε� με ομιλ�α ο κ. Γερ�σιμος Βουτσιν�ς με θ�μα «Μοριακ� Δι�γνωση της Νευροïνωμ�τωσης και της Οζ�δους Σκληρ�νσεως».
Θεσσαλον�κη
Το Σ�ββατο 17 Μα�ου (Παγκ�σμια ημ�ρα Ευαισθητοπο�ησης για την Νευροïνωμ�τωση τ�που 1) και �ρα 11:00 - 12:00 θα πραγματοποιηθε� ομιλ�α Ενημ�ρωσης και Ευαισθητοπο�ησης για τη ν�σο απ� την αντιπρ�εδρο του Συλλ�γου και ψυχολ�γο κα. Βοσνακ�δου Χριστ�να στη Σχολ� Ελληνικ�ς Νοηματικ�ς Γλ�σσας και Χ�ρο Δι�δρασης και Τεχνολογ�ας «Smiyl» (Φιλ�ππου 51). Η ε�σοδος ε�ναι ελε�θερη. Την Π�μπτη 22 Μα�ου(Παγκ�σμια Ημ�ρα Ευαισθητοπο�ησης για την Νευροïνωμ�τωση τ�που 2) απ� τις 9 το πρω� μ�χρι τις 3 το μεσημ�ρι θα βρ�σκεται ενημερωτικ� περ�πτερο με μ�λη και εθελοντ�ς στην κεντρικ� π�λη (ε�σοδος απ� Πανεπιστ�μια) του Π.Γ.Ν.Θ. «ΑΧΕΠΑ» �που θα μοιραστο�ν ενημερωτικ� �ντυπα του Συλλ�γου σε ιατρο�ς, επιστημονικ� προσωπικ� αλλ� και σε μεγ�λο αριθμ� πολιτ�ν.
Στα πλα�σια των δρ�σεων γνωστοπο�ησης και ευαισθητοπο�ησης για τη ν�σο πραγματοποιε�ται �δη απ� την 1 Μα�ου Διαδικτυακ� Καμπ�νια Ευαισθητοπο�ησης η οπο�α χωρ�ζεται σε 2 σκ�λη. Αρχικ�, καλο�νται, ασθενε�ς, συγγενε�ς ασθεν�ν, φροντιστ�ς, φ�λοι πασχ�ντων, ιατρο� και επαγγελματ�ες υγε�ας αλλ� και �ποιος �λλος επιθυμε� να συμβ�λει σε αυτ� τη προσπ�θεια ενημ�ρωσης, να κοινοποι�σουν στα Μ�σα Κοινωνικ�ς Δικτ�ωσης (Facebook, Twitter,Instagram, Google+) μ�α φωτογραφ�α που να σχετ�ζεται με τη Νευρο�νωμ�τωση, � ακ�μα και να αλλ�ξουν τη φωτογραφ�α του προφ�λ τους � εξ�φυλλου, συνοδε�οντ�ς τη με λ�γες πληροφορ�ες για το συγκεκριμ�νο ν�σημα.Ταυτ�χρονα καλο�νται �λοι οι παραπ�νω να στηρ�ξουν με την εγγραφ� τους στην ακ�λουθη ιστοσελ�δα χρησιμοποι�ντας το προφ�λ τους στα Μ�σα Κοινωνικ�ς Δικτ�ωσης (facebook, twitter, κτλ), �τσι �στε στις 15 Μα�ου, ημ�ρα �ναρξης των δρ�σεων Ενημ�ρωσης και Ευαισθητοπο�ησης του Συλλ�γου σε Αθ�να και Θεσσαλον�κη, να σταλε� αυτ�ματα �να μ�νυμα απ� τους λογαριασμο�ς �λων που θα δε�χνει την υποστ�ριξη στον αγ�να Ευαισθητοπο�ησης και Ενημ�ρωσης που ξεκιν� για πρ�τη φορ� στην Ελλ�δα. Ας βοηθ�σουμε �λοι να βγει η Νευροïνωμ�τωση στο φως.
Λ�γα λ�για για τη Ν�σο
Τι ε�ναι η Νευροïνωμ�τωση;
Η Νευροïνωμ�τωση ε�ναι μια σπ�νια π�θηση που προσβ�λλει �τομα �λων των πληθυσμιακ�ν ομ�δων. Πρ�κειται για γενετικ� διαταραχ� με νευρολογικ�ς, μυοσκελετικ�ς, οφθαλμολογικ�ς, ακοολογικ�ς (NF2) και δερματικ�ς ανωμαλ�ες � βλ�βες αλλ� και προδι�θεση για νεοπλασ�α. Διακρ�νεται σε: Νευρο�νωμ�τωση τ�που 1 (NF1) ε�ναι ο πιο συχν�ς τ�πος και αφορ� περισσ�τερο απ� το 85% των περιπτ�σεων. Εμφαν�ζεται με συχν�τητα 1: 3.000 γενν�σεις
Νευρο�νωμ�τωση τ�που 2 (NF2) εμφαν�ζεται με συχν�τητα 1:25.000 γενν�σεις
Σβανωμ�τωση (Schwannomatosis) η οπο�α ε�ναι ακ�μα πιο σπ�νια με συχν�τητα 1:40.000 γενν�σεις
Η ουσιαστικ� διαφορ� των τ�πων 1 και 2 �γκειται, πρωτ�στως, στο �τι το παθολογικ� γον�διο εντοπ�ζεται σε δ�ο διαφορετικ� χρωμοσ�ματα ( 17 και 22 αντ�στοιχα), και δευτερευ�ντως στη διαφορετικ� κλινικ� εκδ�λωση των συμπτωμ�των, εν� και οι δ�ο αυτο� τ�ποι μπορε� εν μ�ρει να χαρακτηρισθο�ν ως κληρονομικ� διαταραχ� εφ�σον το 50% των ασθεν�ν κληρονομε� το παθολογικ� γον�διο απ� τον �ναν γον�α. Ωστ�σο το υπ�λοιπο 50% (των ασθεν�ν) εμφαν�ζει ν�ες και τυχα�ες μεταλλ�ξεις που λαμβ�νουν χ�ρα τη στιγμ� της σ�λληψ�ς τους, κατ� την εμβρυ�κ� περ�οδο. H σβανωμ�τωση συνδ�εται και αυτ� με το χρωμ�σωμα 22 και ε�ναι πιο κοντ� γενετικ� με την NF2 αλλ� εντοπ�ζεται σε διαφορετικ� γον�διο.
Τι ε�ναι ο Πανελλ�νιος σ�λλογος Ασθεν�ν και φ�λων Πασχ�ντων απ� Νευροïνωμ�τωση «Ζω� με NF»
Ε�ναι �νας μη κερδοσκοπικ�ς σ�λλογος, ο οπο�ος ιδρ�θηκε το 2013 με πρωτοβουλ�α πασχ�ντων της ν�σου. Πρωταρχικ�ς στ�χος του συλλ�γου ε�ναι η στ�ριξη καθ�ς και η ενημ�ρωση, συμβουλευτικ� των ασθεν�ν με νευροïνωμ�τωση και των οικογενει�ν τους σ�μφωνα με τα πρ�σφατα επιστημονικ� δεδομ�να. Ο σ�λλογος επιδι�κει να προασπ�σει και να διεκδικ�σει τα δικαι�ματα των ασθεν�ν, να προβ�λει, να εισηγηθε� για τα προβλ�ματα που αντιμετωπ�ζουν και να δημιουργ�σει δρ�σεις ενημ�ρωσης και ευαισθητοπο�ησης της κοιν�ς γν�μης και των υπευθ�νων φορ�ων για την ασθ�νεια και τις μεθ�δους πρ�ληψης, δι�γνωσης. τη δι�ρθωση εσφαλμ�νων αντιλ�ψεων σχετικ� με τη ν�σο καθ�ς και την καταπολ�μηση του στιγματισμο� των ασθεν�ν και του κοινωνικο� τους αποκλεισμο�.
Στοιχε�α Επικοινων�ας του Συλλ�γου
Τηλ.: 210 7653977 – 6938100719
Email: [email protected]
Facebook: Ζω� με NF
Καμπ�νια Ευαισθητοπο�ησης
