 |
|
Ο Πανελλ�νιος Σ�λλογος Ασθεν�ν και φ�λων Πασχ�ντων απ� Νευροïνωμ�τωση « Ζω� με NF», στα πλα�σια της Παγκ�σμιας Ημ�ρας Σπ�νιων Παθ�σεων, διοργαν�νει και πα�ρνει μ�ρος σε δρ�σεις ενημ�ρωσης και ευαισθητοπο�ησης για την Νευροïνωμ�τωση και τις σπ�νιες παθ�σεις σε Αθ�να και Θεσσαλον�κη.
Αθ�να : Το Σ�ββατο 27 Φεβρουαρ�ου 2016, απ� τις 11 πμ μ�χρι 5 μμ ο Πανελλ�νιος Σ�λλογος « Ζω� με NF» μαζ� με τα μ�λη και τους εθελοντ�ς του θα συμμετ�σχει με �ντυπο ενημερωτικ� υλικ� και NF βραχιολ�κια ευαισθητοπο�ησης στην δρ�ση της Πανελλ�νιας �νωσης Σπ�νιων Παθ�σεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) στην πλατε�α Συντ�γματος, το κουαρτ�το του Ο.Π.Α.Ν.Δ.Α. 12 πμ με 1 μμ θα επενδ�σει μουσικ� την εκδ�λωση.
Θεσσαλον�κη: Την Δευτ�ρα 29 Φεβρουαρ�ου 2016 και �ρα 9 το πρω� μ�χρι 2 το μεσημ�ρι θα βρ�σκεται ενημερωτικ� περ�πτερο με μ�λη και εθελοντ�ς του Συλλ�γου στο Γ.Ν.Θ. Παπαγεωργ�ου �που θα μοιραστο�ν ενημερωτικ� �ντυπα και κορδελ�τσες ευαισθητοπο�ησης της ν�σου σε ιατρικ�, νοσηλευτικ�, διοικητικ� προσωπικ� του Νοσοκομε�ου αλλ� και στο ευρ�τερο κοιν�.
Τι ε�ναι Νευροïνωμ�τωση; Η Νευροïνωμ�τωση ε�ναι μια σπ�νια π�θηση που προσβ�λλει �τομα �λων των πληθυσμιακ�ν ομ�δων. Πρ�κειται για γενετικ� διαταραχ� με νευρολογικ�ς, μυοσκελετικ�ς, οφθαλμολογικ�ς, ακοολογικ�ς (NF2) και δερματικ�ς ανωμαλ�ες � βλ�βες αλλ� και προδι�θεση για νεοπλασ�α. Διακρ�νεται σε: 1. Νευρο�νωμ�τωση τ�που 1 (NF1) 2. Νευρο�νωμ�τωση τ�που 2 (NF2) 3. Σβανωμ�τωση (Schwannomatosis)
Ο Πανελλ�νιος σ�λλογος Ασθεν�ν και φ�λων Πασχ�ντων απ� Νευροïνωμ�τωση «Ζω� με NF» ε�ναι �νας μη κερδοσκοπικ�ς σ�λλογος, ο οπο�ος ιδρ�θηκε το 2013 με πρωτοβουλ�α πασχ�ντων της ν�σου. Ε�ναι μ�λος της Πανελλ�νιας �νωσης Σπ�νιων Παθ�σεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) και του Ευρωπα�κο� Οργανισμο� για τις Σπ�νιες Παθ�σεις EURORDIS. Πρωταρχικ�ς στ�χος του συλλ�γου ε�ναι η στ�ριξη καθ�ς και η ενημ�ρωση, συμβουλευτικ� των ασθεν�ν με νευροïνωμ�τωση και των οικογενει�ν τους σ�μφωνα με τα πρ�σφατα επιστημονικ� δεδομ�να. Ο σ�λλογος επιδι�κει να προασπ�σει και να διεκδικ�σει τα δικαι�ματα των ασθεν�ν, να προβ�λει, να εισηγηθε� για τα προβλ�ματα που αντιμετωπ�ζουν και να δημιουργ�σει δρ�σεις ενημ�ρωσης και ευαισθητοπο�ησης της κοιν�ς γν�μης και των υπευθ�νων φορ�ων.
|
|
Διαβ�στε επ�σης
|
